Audiência sobre Autismo na Alerj

Pessoal,

Ontem, provocado pelo “Grupo de Pais Mundo Azul, o Brasil precisa conhecer o autismo”, o Plenário da Alerj foi palco de uma importante Audiência sobre políticas públicas para pessoas com autismo e suas famílias.

Presentes ao evento autoridades municipais e estaduais, bem como representações de autoridades federais, o evento contou também com a presença de muitos pais e entidades do terceiro setor que lotaram o plenário da Assembléia, além de contar com  palestra de três dos maiores nomes nacionais em pesquisa e tratamento de autismo: Dra. Carolina Lampreia, Dra. Carla Gikovate e Dra. Renata Mousinho.

Há três momentos principais na vida de um pai/mãe de autista: (1) quando ainda não sabe o que há de diferente com seu filho. Neste momento, fica dizendo para si mesmo que não é nada, que algumas crianças desenvolvem diferente mesmo, e que em algum momento vai ‘desencantar’; (2) quando acabam de receber o alerta, por um professor de creche ou médico. Neste momento é que se procura o Google e aí se começa a receber um sem número de informações desencontradas, verdadeiras e falsas, confusas e desordenadas, combinando com seu ‘quase’ desespero – que depois se transformará em um fortíssimo sentimento de luta, que jamais vai se cansar ou apagar; (3) quando já estão há algum tempo na estrada e buscam cada vez mais soluções para que seu filho seja de “alto funcionamento”.

De que estes pais e seus filhos com autismo precisam? De Políticas Públicas assim, com “P” maiúsculo.

Primeiro, as pessoas precisam conhecer o autismo. Saber o que é e que representa 1% da população. Política Pública entra aqui na conscientização da população em geral, informação às famílias e apoio a entidades que promovam o conhecimento. Além disso, é vital que os profissionais que estão com as crianças nos três primeiros anos de idade possam ter qualificação para os sinais de alerta, especialmente pediatras e professores em creche.

Em segundo lugar, é preciso estabelecer uma política pública para vigilância e rastreamento, buscando o diagnóstico precoce. Vigilância é deixar o profissional – pediatra ou professor em creche – em condições de perceber que a criança apresenta sinais de desenvolvimento atípico. Rastreamento é a busca ativa por essas crianças, como pode ser feito num programa de saúde da família. Na cidade do Rio de Janeiro, já está em implantação nas creches do procedimento de vigilância precoce. Quanto mais cedo for dignosticado e tratado, melhores serão os resultados para a criança. Este procedimento tem que estar em todas as creches e na cabeça de todos os pediatras de nosso país, não somente na cidade do Rio de Janeiro. Ainda mais considerando-se que o sinal de alerta é dado por mera observação e questionário aos pais, ou seja, não estamos falando nem em exames laboratoriais ou nada que gere custos para o gestor público!

Terceiro, após informação aos pais e profissionais, e do diagnóstico, é preciso tratamento. Particularmente acredito na abordagem multi disciplinar, que reúne desde o psicólogo até o terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo, nutricionista, entre tantos outros. Há casos em que a abordagem comportamental, baseada em ABA, por exemplo, pode ser mais indicada. Mas o que importa, como política pública, é que haja centros de tratamento específicos para pessoas com autismo, que é a abordagem do projeto de lei sugerido pelo deputado Xandrinho (PV-RJ) (objeto da audiência pública em questão).

Por último, e nem por isso menos importante, está a política de educação inclusiva. Mais que nenhuma outra ‘deficiência’ (e peço licença para chamar autismo assim, apesar de ser Transtorno Global/Invasivo de Desenvolvimento), a pessoa com autismo se beneficiará de estar incluída em sala de aula regular, junto com outras crianças sem deficiência. Mas para isso é vital que haja estrutura de atendimento, especialmente um mediador escolar (facilitador).

Enfim, os eixos de trabalho são esses:

(1) Informação à população e Investimentos na formação de profissionais com conhecimento de autismo: Força a entidades que promovam o conhecimento e inserção nas universidades de medicina de matéria sobre autismo. Além disso, treinamento de professores sobre a criança com autismo;

(2) Implantação do Diagnóstico Precoce: Política pública de maior importância, e mais fácil de ser implementada: praticamente sem custo e de fácil treinamento. Basta vontade. Tem que ser feito em creches e em clínicas, UPAs, enfim, junto a todos os pediatras. O sinal de alerta pode ser dado já aos 14 meses, podendo-se fechar diagnóstico aos 2, no máximo 3 anos. Quanto mais cedo iniciar o tratamento, maiores as chances de ‘funcionalidade’ social;

(3) Tratamento: Sem dúvida o ponto mais importante. Considerando-se 1% da população, segundo estudos, estamos falando de 120 mil pessoas no estado do Rio de Janeiro. O tratamento é muito caro e fora do alcance da maioria. Com a abordagem adequada, estas famílias podem ser recuperadas totalmente. Sem ela, sofrem. Uma frase tão forte mas tão verdadeira que foi dita ontem é: “O pai de um autista não tem direito a morrer”. E como poderia, sem saber como seu filho vai continuar no mundo? O Estado tem que se fazer presente. É possível transformar a vida do autista, tê-lo funcional na sociedade. Mas com tratamento e a política pública funcionando;

(4) Educação: As escolas precisam estar preparadas e incluir as crianças, com o facilitador (mediador escolar), trabalhando pelo seu desenvolvimento.

Estamos ainda ‘engatinhando’ no Brasil, infelizmente, mas a briga está boa. O engajamento dos pais está conseguindo sensibilizar as autoridades. A luta tem que continuar para que a história de cada um dos autistas seja diferente, de sucesso, de independência. Parabéns aos pais e vamos acompanhando as tramitações dos projetos de lei!

Abraços,
Paulo Messina

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6 pensamentos sobre “Audiência sobre Autismo na Alerj

  1. silviamangaravite terça-feira, 25 outubro 2011, 8:52 AM às 8:52 AM

    É realmente importante intervir precocemente, pois o autismo é um não estruturado, um rompimento na estruturação psiquica da criança, e havendo uma intervenção precoce antes dos 2 anos de idade de preferência, isto qd não é possível para a mãe identificar a falta de olhar e de escuta antes desta idade, esta intervençao possibilita um retomar a estruturação psiquica sem haver nenhum dano posterior.

  2. José Omar Duarte Ventura terça-feira, 25 outubro 2011, 2:54 PM às 2:54 PM

    O conteúdo do BLOG de hoje é um verdadeiro “TRATADO” sobre o foco central: o autismo.
    Todos os cidadãos, gestores: quer da Educação, Saude e Assistência Social, poderão ter como parâmetros as considerações elencadas por um especialista no tema. Caminhos contextualizados são apresentados de objetiva e pontual.
    Agora é só querer iniciar um trabalho sério, decente, honesto e de qualidade, tendo como ponto de partida as considerações (TÉCNICAS) analisadas.

  3. Marcia Valeria terça-feira, 25 outubro 2011, 9:01 PM às 9:01 PM

    Pois é Paulo, com poucas palavras vc diz tudo que nós pais de autistas, sabemos ser importante pra eles. As autoridades deviam prestar um pouco mais de atenção a nosso pedido de socorro. Quem sabe agora tendo pessoas influentes e “fazedoras” de leis, inclusive vc, tenhamos nosso grito ouvido. Parabéns por essa explanação do autismo. Não podemos desistir de sermos ouvidos, nossos filhos esperam isso de nós. Bjos. Márcia, mãe do Pedro Augusto.

  4. Ana Maria Prazeres da Guia domingo, 13 novembro 2011, 2:48 PM às 2:48 PM

    Como professora da rede municipal do Rio, que atende em classe regular uma criança autista venho parabenizar a iniciativa. Tenho a dizer, a título de contribuição para os debates, que de todas as dificuldades que as crianças autistas enfrentam, a mais cruel, com eles e seus pais (em especial as mães- verdadeiros anjos da guarda) é a incompreensão e o preconceito, já que muitas vezes seus transtornos comportamentais não se traduzem em aspectos físicos. Assim, as pessoas não “perdoam” suas atitudes e às vezes exigem delas mais do que das crianças ditas normais, que também trazem de suas experiências sociais, nem sempre positivas, muitas atitudes indevidas (formas agressivas de tratamento pessoal, xingamentos,violência verbal,ameaças) que, nos últimos anos se tornaram a “normalidade” dentro das escolas. e na maioria das vezes são tratadas com tolerância por seus pais e pela própria escola.E na sua inclusão eles vão aprender com seus pares e copiar também estas atitudes. Muitas vezes uma atitude negativa de um aluno autista, por ele não apresentar disfarces para suas ações, por lhe faltar máscaras sociais, por não saber dissimular, são superdimensionadas pelos adultos – pais dos outros e profissionais da escola, incluindo aí alguns professores. O desconhecimento, o preconceito, a falta de curiosidade para o entendimento do outro, a necessidade de fórmulas prontas, afastam a possibilidade de uma inclusão real a partir de atitudes racionais no trato com essas crianças.Considero que estas discussões precisam ser ampliadas dentro das escolas com Diretores, Professores e demais Funcionários das escolas a fim de que estas pessoas saibam do que e com quem estão falando tenham maior sensibilidade e compreensão com essas pesssoas e seus pais.

  5. Lucimar quinta-feira, 17 novembro 2011, 8:12 AM às 8:12 AM

    Sou mãe de dois meninos autistas (Síndrome de Asperger com idade de 12 anos, e outro com TDD – transtorno difuso do desenvolvimento na idade de 9 anos), desde bebês eu, e o pediatra notamos a diferença comportamental de ambos que têm diferença de 4 (quatro) anos na idade entre eles. O primeiro passo foi o de perceber e aceitar a diferença, o segundo foi o de procurar um neuropediatra que avaliou e encaminhou para o tratamento mais adequado; e o terceiro foi o tratamento dos meus filhos que NUNCA utilizaram remédios, apenas são tratamentos com: AMOR, CARINHO, COMPREENSÃO, RESPEITO…além de poder contar com competência e do carinho dos profissionais na área de fonoaudiologia, psicoterapia, professores da rede pública municipal, dos(as) amigos(as), e de pessoas como eu, que lutam pelas conquistas diárias, pelo conhecimento, e que ACREDITAM que tudo é em torno de oportunidades. Meus filhos evoluem a cada dia !! Acreditem…o amor é o principal remédio em conjunto com o conhecimento. O Preconceito nada mais é do que falta de conhecimento sobre determinado assunto ! Abraços, Lucimar

  6. Dani quinta-feira, 17 novembro 2011, 10:55 PM às 10:55 PM

    Parabéns Paulo! E aos pais, profissionais, a todas as pessoas ligadas aos autistas, e aquelas que buscam diariamente que os nossos direitos sejam cumpridos e respeitados. Nossa união é fundamental nesta luta. Um abraço, Dani, mãe do Heitor.

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